大家好
我的宝宝是27+3 的早产儿，出生后因为三度的脑室内出血 (IVH Grade 3)，造成脑水吸收不良，导致水脑症
出生后两周左右装设外部引流管，暂时将多余脑水引流出来，接近三周后怀疑感染所以摘除引流管，后续因为脑室又扩大，所以手术设置头皮下引流 (VSGS)，大概一个半月后，因为发现VSGS 的吸收已经不良，担心脑室继续扩大，所以在矫正年龄开始的隔一天，进行脑室-腹腔引流术(VP shunt)
目前宝宝为矫正1m16d ，吃奶跟身体动作看起来都没有太多问题
不知道有没有家中宝宝与我家宝宝有类似情况的? 我很担心宝宝后续的发展，特别是他的头围成长得相当慢，目前身高体重都已经有10% 百分位，但是头围一直在3% 以下(01%左右)，想请有相同情况的人分享一下经验
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这篇摘要写经过VP shunt 的早产儿在两三岁时量测头围比平均值小
但是临床上头围和其他发展指标没有特定关联
你家宝宝如果吃和动作发展都很好 就继续观察就好了
如果有特殊情况发生再在回诊时跟医生讨论 不需要太担心这方面喔
帮你推文 希望有同样经验的家长可以把照顾的心得分享上来
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找到了一篇文章给您参考 这篇摘要写经过VP shunt 的早产儿在两三岁时量测头围比平均值小 但是临床上头围和其他发展指标没有特定关联 你家宝宝如果吃和动作发展都很好 就继续观察就好了 如果有特殊情况发生再在回诊时跟医生讨论 不需要太担心这方面喔 帮你推文 希望有同样经验的家长可以把照顾的心得分享上来
Arizona Azalea 发表于2018-02-21 15:47:07在第2楼我想版妈应该比较担心会不会有其他併发症吧？
像上面妈妈说的，如果宝宝动作和说话发展正常应该就还好，如果有比较迟缓的现象还是早点找医生检查比较好
之前听马偕陈慧如医生讲座，说小朋友有先天异常和迟缓现象，可以用晶片检测，国外已经很早开始这样做了
早点诊断早点治疗，对宝宝也比较好
加油！
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我想版妈应该比较担心会不会有其他併发症吧？ 像上面妈妈说的，如果宝宝动作和说话发展正常应该就还好，如果有比较迟缓的现象还是早点找医生检查比较好 之前听马偕陈慧如医生讲座，说小朋友有先天异常和迟缓现象，可以用晶片检测，国外已经很早开始这样做了 早点诊断早点治疗，对宝宝也比较好 加油！
bonjour0508发表于2018-02-23 17:46:29在第4楼我知道马偕、台大、北医都有在做晶片，是针对有综合症状，但不知道确切病因的小朋友做基因检查，用晶片检查是不是基因问题，而且也可以知道基因问题之后还会有什么病发症可以提早预防，给你参考
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我知道马偕有，其他应该大型医院也会有。印象中他们是说用国际级高密度的晶片，才能检查出儿科的基因问题，不够精密的很难检查出来
版妈可以找离你比较近的大医院，去小儿神经科门诊问问看啰，祝妳顺利！
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谢谢两位的回覆，我的孩子不是因为基因问题造成水脑症，是因为产伤加上后续的气胸才会有水脑症的情况
这样的情形应该无法用晶片或其他方式来检测未来的发展才是
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版妈辛苦了，后来才发现我少写了一句就是因为大多晶片检查是针对不明原因的基因检查，不知道适不适合你的状况，所以要问医生，还好你很聪明的分析应该不适合你的宝贝。
帮你推文，希望能有有经验的妈妈分享
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您好:
我想提供一些我的经验跟你分享虽然我的宝贝不是水脑症不过一样在他还3个月时也装了腹腔引流术(调节器装在脑内,我们是后天因为生病而影起的,无法自我排脑水所以需靠调节器来排脑蹟水) 但目前我儿子已经快4岁了发展也都跟同年龄的小孩一样并无迟缓的状况,楼主可以在宝宝学走路或学说话期间去上些早疗课程多少会有一些帮助
当时我儿子因为脑部有开刀所以医生有转诊到儿童复健科去做评估发展,我们大概去了3次左右医生就评估不需在去了,楼主也可参考多多上一些早疗课程我觉的会有帮助
只不过因为管子是放在腹腔所以等到国小还得在动一次刀把管子加长, 加油祝福你宝贝也平安喜乐长大
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您好: 我想提供一些我的经验跟你分享虽然我的宝贝不是水脑症不过一样在他还3个月时也装了腹腔引流术(调节器装在脑内,我们是后天因为生病而影起的,无法自我排脑水所以需靠调节器来排脑蹟水) 但目前我儿子已经快4岁了发展也都跟同年龄的小孩一样并无迟缓的状况,楼主可以在宝宝学走路或学说话期间去上些早疗课程多少会有一些帮助 当时我儿子因为脑部有开刀所以医生有转诊到儿童复健科去做评估发展,我们大概去了3次左右医生就评估不需在去了,楼主也可参考多多上一些早疗课程我觉的会有帮助 只不过因为管子是放在腹腔所以等到国小还得在动一次刀把管子加长, 加油祝福你宝贝也平安喜乐长大
小马儿妈妈发表于2018-03-12 08:23:13在第10楼想要问妈妈 妳家的宝宝目前后续到目前为止 有什么不一样吗？？还是跟一般小朋友一样
因为我目前怀孕32周 也照到宝宝脑室稍微大 @Darien Yang
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